Beträffande blodgivning och personer med myalgisk encefalomyelit

Bäste minister.

European ME Alliance (EMEA) är en sammanslutning av europeiska organisationer och föreningar vars syfte är att stödja människor med myalgisk encefalomyelit (ME/CFS). EMEA arbetar för att biomedicinsk forskning, som leder till behandling och botande av ME/CFS, ska komma till stånd. Sammanslutningen består av organisationer och föreningar från Belgien, Danmark, Tyskland, Irland, Norge, Spanien, Sverige, Schweiz och Storbritannien.

Som du kanske känner till så har ny forskning utförd av Whittemore-Peterson Institute, National Cancer Institute and Cleveland Clinic, visat att det kan finnas ett samband mellan ME/CFS och ett gammaretrovirus kallat XMRV (xenotropt murint retrovirus). Forskningen är publicerad i tidningen Science.

På grund av den eventuella smittorisken har kanadensiska myndigheter för blodgivning förbjudit personer som har eller har haft ME/CFS att ge blod. Röda Korsets organisation för blodgivning i Australien kommer tills vidare inte heller att ta emot blod från ME/CFS-sjuka, och Nya Zeeland överväger att följa deras exempel.

EMEA anser att ett sådant förbud inte bara är klokt, utan också nödvändigt och synnerligen angeläget tills mer forskning har presenterats i frågan. Annars riskeras säkerheten för blodbanker och de europeiska medborgarnas hälsa.

EMEA ber dig därför att snarast införa ett förbud mot att personer i Sverige som har fått diagnosen ME/CFS får ge blod. Vi ber dig också att avsätta medel för mer biomedicinsk forskning kring ME/CFS. 

EMEA ber dig också att på nytt överväga vår inbjudan att träffa oss och andra ansvariga europeiska ministrar och ansvariga inom sjukvården den 23 maj 2010 i London, och att komma till den 5:e Invest in ME International ME/CFS-konferensen i Westminster, London, den 24 maj. Där får du möjlighet att träffa ledande ME/CFS-experter och höra senaste nytt om den biomedicinska forskningen kring ME/CFS och ta del av erfarenheter kring diagnosticering och behandling av ME/CFS. Detta blir ett unikt tillfälle för Europas ansvariga inom sjukvården att diskutera de senaste forskningsrönen kring denna neurologiska sjukdom som drabbar flera miljoner européer.

Vi ser fram emot ditt ställningstagande när det gäller blodgivning och personer med ME/CFS och hälsar dig välkommen till London i maj.

Med vänlig hälsning:

Ordförande, styrelsen och medlemmarna i European ME Alliance

www.europeanmealliance.org

Last Update: 30 April 2010